Хирург Кайрат Бирбеков* из Астаны, Казахстан, болел туберкулезом семь раз. Когда Кайрату было 24 года, он простудился, но простуда оказалась туберкулезом. Затем, в течение двадцати лет, болезнь то исчезала, то возвращалась. Теперь ему 43 года, и туберкулез полностью разрушил его левое легкое. Кайрат проходит лечение в Национальном туберкулезном центре страны – больнице, рассчитанной на 400 пациентов и расположенной в городе Алматы у подножия гор. Из горла Кайрата торчит вентиляционная трубка – это подготовка к хирургической операции по удалению легкого, которая запланирована на следующую неделю.

В этом же центре лежит 24-летняя Айгерим Екеубаева. Ей часто снятся кошмары, будто друзья заболели туберкулезом и попали в больницу. В 2011 году у Айгерим повторно диагностировали туберкулез, и ей пришлось отложить поступление в университет. Бесконечные, ничем не заполненные часы в санатории заменили ей группы по изучению японского языка, которые она раньше вела.

Когда Жанне Ушбаевой было 26 лет, она владела салоном красоты, где предлагались косметические и парикмахерские услуги и продавались косметические товары. Бизнес пришел в упадок в 2007 году, когда у Жанны диагностировали туберкулез. Она испробовала все методы лечения и даже ездила в Китай за нетрадиционной медициной. В конце концов, она оказалась в этом центре. «Мне страшно думать о будущем», – говорит она.

В мире туберкулеза подобные истории совсем не редкость. У всех троих пациентов – Кайрата, Айгерим и Жанны – многие годы болезнь то исчезала, то возвращалась. Неизвестно, как именно они заразились туберкулезом, однако в странах Центральной Азии это распространенное заболевание, потому что государственные программы здравоохранения после распада Советского Союза резко пришли в упадок. Таким пациентам, как они, лечение не помогает: у них развилась устойчивость практически ко всем противотуберкулезным препаратам, и шансы на излечение крайне малы.

Но в этом году, возможно, у каждого из них начнется новая жизнь. Все трое пациентов участвуют в проекте endTB «Партнеров во имя здоровья» (PIH). В рамках этого проекта в 15 стран с самым высоким бременем туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ ТБ) привезут новые противотуберкулезные препараты. В 2017 году 2600 пациентов получат лечение по новым режимам благодаря масштабной работе «Партнеров во имя здоровья», «Врачей без границ» (MSF), глобальной медицинской организации «Интерактивные исследования и разработки» (IRD) и их финансового партнера ЮНИТЭЙД.

Ключевые составляющие проекта – это деламанид и бедаквилин, новые препараты, разработанные компаниями «Otsuka Novel Products GmbH» и «Janssen Pharmaceutica» соответственно. В 2014 году Европейское агентство по оценке лекарственных средств одобрило их для назначения пациентам, которые не поддаются другому лечению.

Координатор проекта Наталья Морозова (слева) и Айгерим Екеунбаева обсуждают многолетний туберкулез Айгерим и динамику при новом режиме лечения деламанидом, Алматы, Казахстан. Фото Askar Yedilbayev / Partners In Health.

Совсем как Кайрат, Айгерим и Жанна, другие люди тоже зачастую заражаются обычным туберкулезом, а затем их болезнь прогрессирует, преодолевает лекарственные препараты один за другим и приобретает к ним устойчивость. Лечение туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью длится не менее двух лет, в течение которых пациент до трех раз в сутки принимает целую горсть токсичных препаратов. Эти препараты часто ухудшают самочувствие пациентов, а гарантии их эффективности нет. Нередко к началу лечения пациенты уже несколько лет больны туберкулезом. Они сильно худеют, а их легкие инфицированы бактериями.

Придерживаться лечения сложно. Очень сложно. Побочные эффекты могут быть ужаснее, чем симптомы болезни. Лекарства могут вызывать тошноту, диарею и потерю слуха. Зачастую, когда улучшения нет или оно почти не заметно, пациенты перестают принимать препараты, предпочитая вместо лечения лихорадку и усталость, хотя почти наверняка им станет хуже.

Аскар Едильбаев, директор программы PIH по России и Казахстану, не раз наблюдал, как тяжело пациентам дается лечение. «Иногда у пациента уже начинается рвота, едва медсестра вошла в палату с лекарствами», – говорит он. По подсчетам Аскара Едильбаева, побочные эффекты от приема лекарств испытывает не менее 70% пациентов: «Препараты могут поражать печень, почки и нервную систему. Это очень серьезно»

Директор программы доктор Аскар Едильбаев изучает рентген легких пациента, участвующего в программе endTB, Астана, Казахстан. Фото Yerkebulan Algozhin / Partners In Health

Завершить лечение непросто, и это одна из причин, по которой МЛУ ТБ набирает обороты и распространяется по миру до невиданного ранее масштаба. В 2014 году все формы туберкулеза унесли жизни 1,5 млн людей, и туберкулез стал самым смертоносным инфекционным заболеванием, впервые опередив в этом ВИЧ. Согласно прогнозам, вылечиться смогут только 50% всех больных МЛУ ТБ, а это всего лишь четверть миллиона человек.

Единственный выход – найти более эффективные лекарства. Однако больные туберкулезом не представляют особого интереса для крупных фармацевтических компаний. Зачастую это очень бедные люди, у них нет средств на лечение, и живут они в нищете. И очень часто, еще до туберкулеза, их иммунная система уже страдает от другой инфекции, например, ВИЧ. По лечению туберкулеза в течение последних 50 лет не проводилось ни исследований, ни разработок. 

Вот почему endTB может стать поистине революционным проектом. В большинстве стран деламанид и бедаквилин еще не получили широкое распространение, и деятельность PIH, MSF и IRD направлена на то, чтобы это исправить. Предполагается, что, в комбинации с другими противотуберкулезными препаратами, деламанид и бедаквилин будут менее токсичны, чем используемые в настоящее время лекарственные средства. И для фтизиатров, и для пациентов они могут стать настоящим даром небес.

И хотя еще рано официально говорить о победе, в Казахстане уже видна работа препаратов. Кайрат Бирбеков был включен в проект endTB в феврале этого года, и у него уже наблюдаются улучшения. У Кайрата исчезло бактериовыделение, а это значит, что его туберкулез больше не заразен. Единственный побочный эффект – это сухость кожи. «Как у старика», – смеется он. Кайрату все еще предстоит операция, но отсутствие бактериовыделения – это первая хорошая новость за долгое время.

Айгерим Екеубаева верит в позитивный настрой. С учетом того, что у Айгерим развилась устойчивость почти ко всем антибиотикам, ей не остается ничего другого. Но при лечении бедаквилином у нее почти нет побочных эффектов, кроме повышенного давления. 

«У нас наблюдается отличная динамика», – говорит доктор Едильбаев, имея в виду лечение Айгерим. Аскар Едильбаев считает, что это последний шанс для Айгерим, – «В противном случае она бы умерла».

Стремясь наверстать упущенное за те шесть лет, которые прошли с момента постановки диагноза, Айгерим хочет записаться на онлайн курсы и получить образование. Ее брат работает в индустрии развлечений. Сама Айгерим не собирается больше лежать в больнице: она хочет стать организатором мероприятий. Жанна Ушбаева тяжело переносит лечение. Таблетки плохо усваиваются и мешают пищеварению. Она не столь активна, как раньше, и только иногда выходит на прогулку. Жанна ждет результаты посева мокроты без особой надежды. Посев – это тест на наличие в мокроте бактерий, и однажды его результат наконец-то станет отрицательным. Сейчас Жанна находится дома и каждый день принимает препараты. 

Аскар Едильбаев верит, что проект не только дарит надежду пациентам, но и может в корне изменить лечение МЛУ ТБ в Казахстане. «Своими результатами мы докажем властям необходимость открытия рынков для этих препаратов и включения их в национальный протокол, чтобы люди могли получить лечение», – говорит он.

Кроме Кайрата Бирбекова, Айгерим Екеубаевой и Жанны Ушбаевой, в проекте endTB участвует более 120 пациентов. В целом в нем планируется участие около 600 человек.

Аскар Едильбаев уверен, что новые истории успешного излечения не за горами: «Я так горжусь, что Казастан участвует в проекте endTB», – говорит он.  

* Все имена пациентов были изменены

Оригинал статьи на английском языке опубликован на сайте PIH.